"Ik voelde me compleet verzorgd"

"Ik voelde me compleet verzorgd"

Rust en erkenning dankzij bijeenkomst voor zorgouders

Wanneer je de hele dag druk bezig bent met zorgen voor je kind, is het fijn als je even alles kunt loslaten. Dat kon tijdens de eerste bijeenkomst voor zorgouders op dinsdagavond 22 maart, georganiseerd door Voorschoten Voor Elkaar. Ook Dorien Kribbe, moeder van de verstandelijk beperkte Ella, was erbij. Ze genoot van de zorgzaamheid, aandacht en herkenning.

Door: Anne van den Dool

Dorien Kribbe zit geen moment van de dag stil: ze heeft haar handen vol aan de zorg voor haar zesjarige dochtertje Ella. Ella is geboren met het zeer zeldzame triosyndroom: door een foutje in het vijfde gen heeft ze een lager IQ, een tragere ontwikkeling en lichte motorische beperkingen.

“Ella is niet alleen haar beperking,
maar ook mens met
een eigen persoonlijkheid”

“De symptomen openbaren zich bij dit syndroom niet meteen bij de geboorte”, vertelt Dorien. “Na een jaar of twee begin je het te merken. Eerst ging ik toen driftig op zoek naar vergelijkbare gevallen en zat ik avondenlang te googelen. Maar op een gegeven moment dacht ik: Ella is gewoon Ella – ze is niet alleen haar beperking, maar ook mens met een eigen persoonlijkheid.”

Ella heeft bij alles begeleiding nodig, legt Dorien uit. “Ze kan niet helemaal zelfstandig naar het toilet, bijvoorbeeld. En als ze het koud heeft, kan ze geen deken over zichzelf heen leggen. Daarnaast heeft ze moeite haar emoties te reguleren en is ze snel gefrustreerd. Ik ben de hele dag met haar bezig.”

Eeuwige tropenjaren

Daarnaast werkt Dorien ook nog eens voor twintig uur in de week bij op de poli Cardiologie. “Dat valt niet altijd makkelijk te combineren”, geeft ze toe. “Als ik ’s avonds in bed lig, ben ik heel moe, en tegelijkertijd vraag ik me af: wat heb ik nu eigenlijk gedaan?”

Waar haar achtjarige zoontje Dex steeds zelfstandiger wordt, blijft Ella waarschijnlijk de rest van haar leven hulpbehoevend. “Dex kan zichzelf aankleden, speelt buiten en maakt zijn eigen limonade als hij dorst heeft. Dat lukt Ella allemaal niet. Je blijft hangen in de tropenjaren, in de tijd dat je kind volledig afhankelijk van je is.”

Inmiddels gaat Ella vier of vijf dagen per week naar school. “Het vinden van de juiste plek voor zo’n bijzonder kind is een behoorlijke zoektocht”, blikt Dorien terug. “Samen met leerkrachten en leidsters kijk je wat het beste voor haar is. Ook worden er allerlei onderzoeken uitgevoerd, bijvoorbeeld door de onderwijsinspectie. Daar herken ik me als ouder niet altijd in. Toen werd aangegeven dat Ella in één jaar kon worden klaargestoomd voor het regulier onderwijs, dacht ik: dat redt ze niet.”

Twijfels over de toekomst

Gelukkig heeft Ella nu haar plek gevonden: ze zit op De Thermiek, een school voor kinderen met een lichamelijke of geestelijke beperking. “Dat betekent wel dat ze met de reguliere schoolvakanties vrij is. Op een gewone buitenschoolse opvang kan ze niet terecht, dus in die weken kan ik weinig kanten op. De combinatie met mijn baan is lastig. Ik ben afhankelijk van mijn netwerk, en dat wordt ook kleiner. Mijn ouders passen veel op, maar in de coronatijd was dat lastiger: zij wilden ook liever niet besmet raken. En ze worden ook een dagje ouder – een paar uurtjes oppassen gaat dus nog wel, maar een hele dag niet meer.”

“Het eten was niet alleen voor mij,
maar ook voor het thuisfront
compleet verzorgd”

Soms vraagt Dorien zich af wat de toekomst zal brengen. “Hoe zal het gaan wanneer ze zestien is? Zal ze ooit zelfstandig worden? Hoe zal het zijn als ik er niet meer ben? Ze leert steeds weer nieuwe dingen, maar ze heeft ongetwijfeld ook de rest van haar leven nog hulp nodig. Zelfstandig oversteken zal op een gegeven moment hopelijk wel lukken, maar zelfstandig wonen waarschijnlijk niet. De zorg in Nederland is goed, maar Ella is wel heel kwetsbaar. Ik hoop dat ze altijd zal worden verzorgd door mensen met de beste bedoelingen.”

Ondanks alle worstelingen geniet Dorien elke dag van haar dochter. “Iedere ontwikkeling, hoe klein ook, maakt me blij. En ze heeft ontzettend veel humor en is heel open en enthousiast. Ik probeer vooral te kijken naar wat wel kan. Een dagje samen op pad gaat bijvoorbeeld heel goed – dat lukt niet in elk gezin.”

IJs gebroken

Dorien is veel op zichzelf aangewezen. Daarom was ze extra blij verrast dat ze een uitnodiging voor de allereerste zorgouderbijeenkomst van Voorschoten Voor Elkaar in de bus kreeg. “Veel mensen met een zorgrol praten daar weinig over”, aldus Dorien. “Het voelde daarom extra bijzonder om deze uitnodiging te krijgen. Aan alles was gedacht: het eten was niet alleen voor mij, maar ook voor het thuisfront compleet verzorgd. (Deels gesponsord door Het Wapen van Voorschoten, red.) Tijdens het eten kregen we uitgebreid de mogelijkheid om met elkaar te praten – daardoor was het ijs meteen gebroken.”

Dat het de eerste editie was, was volgens Dorien niet te merken. “Alles was zo goed geregeld. We konden allemaal op een ongedwongen manier vertellen over onze thuissituatie. Iedereen stond open voor andermans verhalen – iedereen was de hele tijd alleen maar aan het knikken, omdat we zoveel van elkaar herkenden. Om juist mensen te spreken die weten hoe lastig het is om in een situatie als deze contacten te onderhouden, was heel waardevol.”

Het viel Dorien vooral op hoe positief alle aanwezigen waren. “Je kunt niet aan de buitenkant zien dat iemand zo’n zware zorgtaak met zich meetorst. Er schuilt soms zoveel verborgen verdriet achter een gezicht. Ook daarover konden we heel open met elkaar praten.”

Als klap op de vuurpijl werden de aanwezigen ook nog getrakteerd op een voetmassage en kregen ze een goodiebag mee naar huis. “Ik voelde me enorm verwend”, vertelt Dorien. “Ik kijk nu al uit naar de volgende ontmoeting.”

Heb jij ook extra zorg voor je kind?

En heb je belangstelling voor de bijeenkomsten voor zorgouders die Voorschoten Voor Elkaar organiseert? Meld je dan aan voor de volgende bijeenkomst op dinsdagavond 21 juni. Dit kan telefonisch (071 - 561 90 01) of via e-mail: info@voorschotenvoorelkaar.nl. Je kunt ook hier kijken voor meer informatie.

Foto: Vertelfotograaf Voorschoten